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高媛圆看着卡洛儿脸上的悲伤，不由有些内疚，低身握住她的手让他坐到自己的座位上。
“卡洛儿，姐姐英文不好，在美国什么都不懂，你能不能告诉我，你爸爸是得的什么病吗？”
“是一种叫肌肉萎缩性侧索硬化症的病……又叫渐冻症，就是霍金得的那个病……”卡洛儿说着，眼泪就不自觉地掉下来：
“爸爸去年才查出来，我先以为没什么大不了的，可今年7月份他就不能走了，然后慢慢地手就抬不起了，现在需要人喂饭，我妈妈把他送到医院之后，就走了……现在都不知道去哪里了……”
看着忻娘越说越是伤心，高媛圆才知道她面临的困境，感受她的伤心与无助，不由紧紧地抱住了她，柔声安慰道：
“不要紧的，不要怕，你爸爸的治疗费我来出，你以后的学费生活费也我来出，什么都不要担心。”说着自己的眼泪却是控制不住地一颗颗掉落在衣服上。
卡罗尔望着泪眼汪汪的高媛圆，却是伸手给她轻轻擦眼泪，轻声道：“媛圆姐姐，你真是好人，别伤心了，医生说了，我爸爸的病是治不好哦，最多只能维持，要好多好多钱呢……”
“多少钱，我都会出，卡洛儿你放心。”高媛圆坚决地抱了抱她：“姐姐虽然没有多少钱，但是帮不了很多人，但是帮你和你爸爸还是可以的。”
心里不由又是一阵心酸，虽然她不知道这个渐冻症是什么病，但是霍金这样的名人都没有被治好，那恐怕目前是就是绝症了……她能做得真的不多……
她只是一名演员，不是医生，面对这种无法治愈的疾病，她与卡罗尔同样的渺小，只能更加紧紧地抱住卡罗尔说：“别怕，一切有姐姐在……姐姐会帮你的……”
第1082章 罕见病悲歌（）
顾小凡在旁边看着一向心计百出的高媛圆，露出这样脆弱善良的样子，心里也不禁一阵柔软，没想到这母狐狸还有这样的一面啊……
此时，医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了，现场一片掌声中，来参加的慈善探望的人们，一一给各个病人发送礼物，并轻声对他们说道：“上帝保佑你，圣诞快乐～”
每个病人都在护士的陪同下，得到一份精美的礼物，很多人都笑得像孩子一样开心。
馈赠礼物结束之后，病人被护士送回病房，享受拆开礼物的惊喜，而参加这次名人探访活动的人们都留了下来，大家围坐在一起。
负责组织众人的那位40多岁的男人，长相普通，戴着一副眼镜，显得有些书呆子气，满脸严肃地道：
“各位，今天的情况相信大家都已经看到了，我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况，这些病人在美国生存状况如何……马克，你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗？”
那位一头卷发，穿着夹克的年轻人，连忙摆手苦笑道：“比尔，我明白了，我会捐款给你的基金会的，该死的，你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧……”
比尔笑道：“那就是说，等你有孩子，你会成立一个基金会帮助别人吗？”
“当然。”那个叫马克的年轻人点了点头：“这样一个既可以帮助人，还可以继续控制公司股份，又可以避税合法盈利的做法，我为什么不去做呢？”
“这样就好。”比尔点了点头，继续对众人道：
“先生们，虽然我们可以捐款，但是我们要帮助各个领域的人，还有很多分项目，而我们面临的情势却非常严重，就像是你们今天看到的，像是渐冻症这样的罕见病，在全世界有70万的患者……而全球像是这样致命的罕见补有五，六千种之多，我们基金会虽然成立了很多专科医院，但是我们经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”
马克摆摆手打断他：“比尔，我明白你的意思，但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量，我们毕竟能力是有限的，我们要发动更多的大众，更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气：
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院，因为像是艾滋病，癌症这些病症大众都听说过，有无数的慈善机构都做着相关的工作，去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病，普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人，这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人，除了我们基金会以外，几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里，一直听着很茫然的邓紫琪，也插嘴问道：“美国不是有医疗保险吗？”
众人这才回头望过来，似乎很惊讶这里出现了一个忻娘，一个在旁边的工作人员解释道：“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来，望了望迟到了顾小凡，神色似乎有些不满，然后才解释道：
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险，而且医疗保险中，对于不同病种的报销金额也是不一样的，像是渐冻症这种罕见病，报销的比例并不高，病人还是需要自己出很多金额，对于普通家庭来说，这笔是很难承担的，所以更需要我们的帮助……”
旁边一位身材消瘦，说话声音异常温柔的中年白人接口道：
“比尔，我们都愿意去帮助渐冻症患者，可这事情不仅仅是钱的问题，而且更致命的是，由于对于这种罕见曹多人不熟悉，早期常常被诊断为颈椎病，推拿，牵引，手术，不仅会令病人家庭身心俱疲，还会耽误病情……而且病人一旦发病，就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾，这笔费用之庞大，恐怕不是光我们几个人能一直维持的，毕竟我们也会老，我觉得我们重点，还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人，也点头道：
“是啊，渐冻症虽然不能治疗，但是如果确诊的早，药物是可以延长病人状态很长时间的，不过那些药物专利都在几大药物集团手里，一年的药费就要几百万美元……
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营，还有那么多员工，不可能全部付出去负担所有这些病人的生活，何况全世界还有这么多困苦中的需要救助，我们能帮助多少……我觉得还是需要发动政府的力量，推动这种病人免费的医疗服务，欧洲那些福利国家不说，就像是跟我国情况差不多的中国，对于艾滋病人不是也有免费医疗吗？我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头：“是啊，还是需要动员民间与政府的力量，还要逼迫药厂方面解除的药物专利，并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助……”
众人讨论来，讨论去，高媛圆算是听明白了，这帮人都有一颗做慈善的心，但是对于由他们负担所有的医疗款，都很抗拒，认为这不是长久之计，更多是需要大众与政府的支持，让更多人认识渐冻症这样的罕见病，重视它。
可一群人仿佛商量，似乎都没有什么好办法，能让大众认识到渐冻症这样的罕见病，而有人提出传统打公益广告的方式，传播效果是非常低的……
当听到一个病人一年的药费要几百万美金，高媛圆也是吓了一跳，刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费，可这……她根本付不起啊……
这可怎么办……高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿，心里不由犯难了。
这时候，就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊，转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸：“放心吧媛圆姐，事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿？”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情，要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道，说完就站了起来，朗声道：“先生们，我有一个提议。”
第1083章 慈善是生意（）
看到顾小凡站起来说话，很多人都望了过来，眼神里都露出疑惑的目光，很显然，很多人并不太认识他。
直到比尔轻轻伸手，介绍道：“给各位介绍一下，这是推特的公司的董事长顾小凡先生，今年他是第一次加入我们慈善会……”
这话一说，旁边的那位一头白发的男人不自觉地笑着调侃道：
“比尔，你是不是现在对于参与活动的会员审查方式变了，先是马克，又是顾先生，都是二十几岁的年轻人，搞得我们都像是老头子一样。”
那声音异常温柔，戴着眼镜中年白人却是笑道：“这样不好吗？有了马克把facebook带来了，顾先生把推特带来了，我们it界的慈善阵营不是越来越大了吗？”
高媛圆听着有些糊涂，什么facebook的马克，什么it界，这些到底是什么人……？
这时候邓紫琪突然像是认出了什么人，指着那个马克道：“你……你是扎克伯格～！？”
“是…有问题吗女士？”一头卷发的马克·扎克伯格微微皱眉，似乎很不喜欢邓紫琪这种大惊兄的样子。
其他人的脸上也露出不悦的神情，虽然都没说，但是眼神里都露出“基金会怎么来了这些土包子呢？”
邓紫琪这才觉得自己失态，连忙闭上嘴，高媛圆对于科技界显然并不关心，小声地问邓紫琪：“小邓，这个马克·扎克伯格是什么人？”
“你不知道吗？他是facebook的创始人，全世界最年轻的百亿富翁啊？”邓紫琪瞪大美眸轻呼道。
“哦……倒是好像听说过。”高媛圆其实根本记不起来这个扎克伯格是谁，黑羽集团里有王建林，任正非这些富豪，她也是见怪不怪了。
倒是邓紫琪可是吓得不轻，连连问刘施诗道：“诗姐……扎克伯格在，那这剩下的都是些什么人？”
刘施诗有些无语地看着这两个it白痴，无语道：“难道你们还没�